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江蘇為5萬重病重殘困境兒童每月發(fā)補貼

2021年09月11日08:11 | 來源:新華日報
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原標題:142名病患求助推動一項政策落地

70萬元一針的“天價藥”諾西那生鈉注射液曾引起廣泛熱議,也讓一種名為脊髓性肌萎縮癥(SMA)的罕見病進入人們的視線。9月9日上午,5位家長來到江蘇省民政廳,代表罕見病群體向民政部門表達感謝。

142名SMA患者的求助

一棵枝繁葉茂的大樹上,掛著很多鮮紅可愛的蘋果,兩個孩子在大樹下澆灌……家長們帶來了一幅名為《用愛守護希望》的畫,由16歲的SMA患者苗苗所作。雖然雙腿不能站立,雙手的力量也越來越弱,但苗苗想用這幅畫感謝那些幫助過她的人。

SMA患者大多在嬰幼兒時期起病。因運動神經(jīng)元受損出現(xiàn)肌肉無力和萎縮,隨著年齡增長,患者們會逐漸喪失各種運動功能,最終甚至無法呼吸和吞咽。據(jù)不完全統(tǒng)計,全省目前有SMA患者142人,基本為嬰兒和青少年。復雜的日常護理程序和高額的醫(yī)療費用,壓垮了很多患者家庭。

苗苗媽媽告訴記者,苗苗11歲之前行走比較困難,但還能堅持上學。12歲那年,苗苗突然不能站立,去北京求診后才得知,患的是SMA三型。如果沒有特效藥,情況只會越來越糟。2019年底,她聽說諾西那生鈉注射液獲準進入國內(nèi),第一年要打6針,第二年開始每年打4針,但一針就要70萬元,高昂的醫(yī)藥費幾乎斷絕了治療的希望。苗苗的媽媽靠開網(wǎng)約車,一個人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費和護理費,生活十分艱難。

“怕孩子摔倒,每天出車前我都要用帶子把孩子綁在椅子上 ,給她穿上紙尿褲……孩子十分喜歡畫畫,就算沒有力氣,也舍不得放下畫筆。”苗苗媽媽說,再困難,只要有救治方法,就不會放棄希望。

包括苗苗媽媽在內(nèi)的十幾位家長急切地趕到省民政廳尋求幫助,希望能申請低保,并通過低保獲得醫(yī)療救助。但經(jīng)過仔細核查,這些家庭基本不符合低保救助政策。省民政廳兒童處、慈善社工處四處奔走,一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持,另一方面聯(lián)系慈善機構,希望能為這些特殊孩子設立專項募款項目,省民政廳副廳長王小華帶頭捐款,這項關注SMA患者的慈善項目已獲得社會捐贈40多萬元,為罹患并發(fā)癥的SMA患兒提供應急救助,已幫助11個家庭渡過難關。如今,經(jīng)過多方努力,SMA的醫(yī)療救助政策有了重要突破:相較以前每年幾十萬甚至幾百萬的醫(yī)療花費,江蘇SMA患兒治療費用負擔降低到每年10萬元左右。

據(jù)悉,苗苗即將接受諾西那生鈉注射液第一針的治療。

5萬多名重病重殘兒童被“兜底”

為了幫助更多罹患重病的兒童家庭,從根本上緩解他們的生活困難,民政部門主動作為,聚焦重病重殘困境兒童這一特殊群體的“急難愁盼”創(chuàng)制政策,將他們納入保障范圍,并健全長效機制,織密織牢困境兒童保障網(wǎng)絡,為這些“特殊的花朵”撐起一片藍天。

2020年,省民政廳報請省委、省政府,將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”,列入《省委常委會2020年度工作要點》,推動全省13個設區(qū)市陸續(xù)出臺落實文件,按照當?shù)厣⒕庸聝夯旧畋U系?0%,向患有白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個病種,以及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童發(fā)放生活費。

讓這些家庭沒想到的是,從到民政部門反映困難,到一項保障制度的出臺,只用了短短幾個月的時間。據(jù)省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹,給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補貼是江蘇的首創(chuàng)探索,也是構建與我省經(jīng)濟社會發(fā)展水平相適應的適度普惠型兒童福利服務體系的重要舉措,有效兜住了他們的基本生活底線,也提高了全省困境兒童的保障水平。

今年以來,全省已將50793名重病重殘兒童 (含重病兒童5477人,重殘兒童45316人)納入困境兒童保障范圍,各級財政投入資金達4.5億元。重病重殘兒童按月領取生活補貼,全省平均保障標準達到990元/月/人。

“主動發(fā)現(xiàn)”降低“漏保”風險

在社區(qū)一次主動走訪中,家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路社區(qū)的SMA患者婷婷被納入重病困境兒童保障范圍。婷婷媽媽說,現(xiàn)在住院結算時,能看到發(fā)票上顯示“民政對象”。“這4個字對我們太重要了,南京標準是1100元每月,定時給婷婷發(fā)生活補貼,我們住院報銷時比例高一些,自費也少一些。”

為了更好地保障困境兒童,降低“漏保”風險,全省正在推廣常態(tài)化“主動發(fā)現(xiàn)”機制。目前,民政、殘聯(lián)、醫(yī)保、教育、公安、檢察等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總,形成兒童名冊及困境清單,逐級分解到村(居)。困境兒童被精準地劃分為6大類55小類,逐人登記造冊。針對疑難個案,縣(市、區(qū))還通過未成年人保護聯(lián)席會議專題研究,一事一議,清零入庫。

下一步,針對每一名困境兒童,地方都要成立由兒童主任、專業(yè)社工、教師媽媽、法援律師、家庭醫(yī)生、“五老”志愿者組成的成長護航小組,動態(tài)監(jiān)測困境兒童養(yǎng)治教康方面的問題,幫助鏈接資源,制定精準服務方案,有效解決困境兒童關愛保障供需對接的“最后一公里”問題。

(責編:蕭瀟、張妍)

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