葛敏利用眼動(dòng)儀在電腦上“打”字接受記者采訪。人民網(wǎng)記者 王繼亮攝

姚建斌（左）與志愿者周軍前來(lái)看望葛敏。人民網(wǎng)記者 王繼亮攝

“我經(jīng)常會(huì)幻想自己有一天解凍了，與兒子嬉戲，重返舞臺(tái)和課堂，孝敬父母，周游世界……”“假如等不到解凍的那一天，我愿化成一束光，用余生這點(diǎn)殘缺的光亮照耀更多的人！”

6月12日，漸凍癥患者葛敏“寫”下文章《假如等不到解凍的那一天》。因?yàn)槿�身無(wú)法動(dòng)彈，葛敏與人交流、寫作，全靠一臺(tái)配備眼動(dòng)儀的電腦，她通過(guò)轉(zhuǎn)動(dòng)眼球，將字“打”出來(lái)。

40歲的葛敏來(lái)自江蘇南通，曾是一名專業(yè)舞蹈教師。病魔讓她不得不離開(kāi)心愛(ài)的舞臺(tái)，卻沒(méi)有奪走她對(duì)生活的熱愛(ài)，她運(yùn)營(yíng)的微信公眾號(hào)“冰語(yǔ)閣”撫慰了許多病友。除此之外，她還有一個(gè)特殊的身份，37℃暖“凍”愛(ài)心聯(lián)盟的成員之一。

2019年6月，南通市首個(gè)關(guān)愛(ài)漸凍癥患者的愛(ài)心項(xiàng)目——37℃暖“凍”愛(ài)心聯(lián)盟在崇川區(qū)幸福街道成立，發(fā)起人是街道轉(zhuǎn)水社區(qū)黨總支副書記姚建斌。兩年來(lái)，已有十多名漸凍癥患者及其家屬得到幫助。聯(lián)盟的志愿者來(lái)自各行各業(yè)，有企業(yè)老板，有護(hù)理院的醫(yī)護(hù)人員，還有基層黨員干部，人數(shù)超過(guò)了20人。

這個(gè)愛(ài)心聯(lián)盟成立的初衷，還要從社區(qū)里的一位漸凍癥患者說(shuō)起。

2018年初，家住轉(zhuǎn)水社區(qū)幸福人家的崔建明被確診患有漸凍癥，自此一蹶不振，在完全喪失自理能力后，情緒更加低落。姚建斌和社區(qū)志愿者時(shí)常登門看望崔建明，但卻遭到了抵觸。為了讓崔建明重新振作，姚建斌專程拜訪了葛敏，希望與其一起攜手幫助崔建明。

葛敏將自己主編的書和發(fā)起創(chuàng)建的微信公眾號(hào)推薦給了崔建明，也時(shí)常通過(guò)微信與他聊天，對(duì)他進(jìn)行疏導(dǎo)和鼓勵(lì)。葛敏說(shuō)，“冰語(yǔ)閣”每年都會(huì)收到一些愛(ài)心人士的捐款和打賞，這些全部都捐助給了家庭困難的漸凍癥患者。

聯(lián)盟成立后，葛敏不僅是參與者，也是受益者。在聯(lián)盟幫助下，葛敏等漸凍癥患者得以進(jìn)入市北護(hù)理院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。該院康復(fù)部負(fù)責(zé)人王海平也是聯(lián)盟成員。

記者探望葛敏時(shí)，她背靠單人沙發(fā)半躺著，除了一張表情豐富、氣質(zhì)甜美的臉龐散發(fā)著笑意外，全身已經(jīng)不能動(dòng)彈。雖然不能言語(yǔ)，但她的雙眸會(huì)說(shuō)話，嘴角總是帶著笑意。

“南通有一個(gè)漸凍癥患者的微信群，是葛老師創(chuàng)建的，成員有79人，其中約有50名病友，還包括患者家屬、志愿者。”每每看到這些病友對(duì)生命的渴求，姚建斌表示，他沒(méi)有理由不堅(jiān)持把暖“凍”聯(lián)盟這個(gè)愛(ài)心公益組織辦下去。

如今，崔建明已去世近半年，但聯(lián)盟對(duì)于這個(gè)家庭的幫助與關(guān)心并沒(méi)有停止。6月8日，崔建明的母親施紅英告訴記者，最近，聯(lián)盟還在為大學(xué)剛畢業(yè)的孫子張羅著找工作。

“用黑暗中的微光，點(diǎn)亮彼此心中的希望。”這是葛敏時(shí)常說(shuō)的一句話，也是37℃暖“凍”愛(ài)心聯(lián)盟一直以來(lái)為這些漸凍癥患者提供關(guān)愛(ài)的初心與堅(jiān)守。