4月2日是世界孤獨癥日。記者近日采訪孤獨癥孩子家長、康復(fù)機(jī)構(gòu)和專科醫(yī)院后發(fā)現(xiàn)，孤獨癥孩子的家庭渴望獲得社會扶持，期盼有關(guān)部門補(bǔ)齊康復(fù)、教育等公共服務(wù)短板，更盼望社會平視他們，讓孩子早日融入社會。

“孤獨癥”，改變了小小媽媽的人生規(guī)劃。名校畢業(yè)的她，曾規(guī)劃5年升職到中層，但計劃被意外打斷。小小1歲時，她發(fā)現(xiàn)孩子聽不懂指令，不會直視別人的眼睛，喊名字也得不到回應(yīng)。“發(fā)育遲緩。”多家醫(yī)院給出這樣的診斷結(jié)果，讓小小媽媽焦慮中還抱有一絲幻想。

“把最好的可能性放在我孩子身上吧！”小小媽媽不住地想，但希望慢慢破碎。隨著孩子逐漸長大，孤獨癥的表現(xiàn)越來越明顯。孩子被認(rèn)定為中度孤獨癥，小小媽媽心態(tài)反而放平，開始把孩子的康復(fù)和自己的工作放在一起權(quán)衡。僅康復(fù)訓(xùn)練費用每年就達(dá)5萬元，工作不能丟，但幾乎每天都要陪上訓(xùn)練課，只能把精力維持在“不丟工作的狀態(tài)”，不敢奢求升職加薪。“不敢做長遠(yuǎn)規(guī)劃，只能活在當(dāng)下。”小小媽媽很清楚，即便在認(rèn)知能力、情緒控制等方面，孤獨癥孩子能通過康復(fù)達(dá)到正常孩子的水平，但社交能力是有天花板的，所以她從不敢想象孩子的將來，哪怕是上小學(xué)的日子。

“日常生活就是圍著孩子轉(zhuǎn)，壓力非常大。”小小媽媽時常鼓勵自己，“我要活得更好些，這樣才有更積極的心態(tài)面對漫漫康復(fù)路。”

據(jù)悉，孤獨癥兒童在省殘疾兒童基本康復(fù)服務(wù)定點機(jī)構(gòu)訓(xùn)練，每人每年可獲得1.48萬元補(bǔ)貼。目前全省有定點機(jī)構(gòu)176家、師資3500余人，但覆蓋面還不夠廣。

接納小小的機(jī)構(gòu)是南京魔方城兒童發(fā)展中心，不屬于定點機(jī)構(gòu)，優(yōu)勢是離家近，缺點是無法獲得補(bǔ)貼。該中心創(chuàng)始人張則方介紹，定點機(jī)構(gòu)的認(rèn)定以招生規(guī)模、面積等硬指標(biāo)為依據(jù)。由于選址難、房租高等原因，很多小機(jī)構(gòu)生存困難，也意味著更多家庭不能選擇就近康復(fù)。

“魔方城離家近，又有專業(yè)師資隊伍和培訓(xùn)機(jī)制，讓我感到心安。”小小媽媽說。魔方城面積有近300平方米，年租金二三十萬元，目前有40余名孩子。教師主要來自南京特師學(xué)院、南京醫(yī)科大學(xué)的心理學(xué)、學(xué)前教育等專業(yè)。

機(jī)構(gòu)運營靠培訓(xùn)收費和自籌資金，去年疫情導(dǎo)致暫停運營，張則方感到運轉(zhuǎn)吃力。他呼吁有關(guān)部門對優(yōu)質(zhì)小規(guī)模康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行扶持。

小小媽媽也沒有去申請政府補(bǔ)貼，申請需要提供殘疾證。“這么早就承認(rèn)孩子殘疾，太難接受。”采訪中，這樣的顧慮幾乎是機(jī)構(gòu)內(nèi)所有孩子家長的共同心聲。

社會上對孤獨癥孩子的誤解也困擾著他們。“孤獨癥孩子不是完全封閉的，他們也有溝通的欲望。希望社會能夠平視他們，這樣更利于孩子融入社會。”小小媽媽說。

南京腦科醫(yī)院兒童心理衛(wèi)生研究所所長柯曉燕，從事臨床研究和實踐29年。“近年來，孤獨癥相關(guān)康復(fù)機(jī)構(gòu)逐年增多。”柯曉燕說，原來只有腦科醫(yī)院等專科醫(yī)院有康復(fù)治療，現(xiàn)在婦幼保健院、兒童醫(yī)院、區(qū)級特殊教育學(xué)校以及民間社會機(jī)構(gòu)都開始提供服務(wù)，但仍無法滿足需求。

柯曉燕認(rèn)為，當(dāng)前主要問題是康復(fù)機(jī)構(gòu)大多提供低齡兒童的早期干預(yù)，但孤獨癥康復(fù)是終身的，大齡孩子得到的支持不足，有能力為他們提供服務(wù)的機(jī)構(gòu)很少，經(jīng)濟(jì)上、看護(hù)上的壓力就全部壓在家庭身上。“針對患病程度不同的孤獨癥孩子，補(bǔ)貼的發(fā)放缺乏精準(zhǔn)性。”柯曉燕表示，程度較輕的孩子有相應(yīng)教育支持，比如省教育廳要求特殊孩子進(jìn)入普通學(xué)校的比例要達(dá)80%；程度較重的孩子，則需要社會提供更多的長期康復(fù)和養(yǎng)護(hù)扶持。

“我們不僅在資金、場地上‘缺課’，社會文明教育上也‘缺課’。”南京財經(jīng)大學(xué)法學(xué)院社工系主任許蕓坦言，殘疾人庇護(hù)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的建設(shè)，應(yīng)走出重硬件投入、輕扶持運營的誤區(qū)。此類專業(yè)社會服務(wù)機(jī)構(gòu)非常缺乏，是民生服務(wù)領(lǐng)域的短板。要實現(xiàn)“殘健共融”，相關(guān)部門應(yīng)開展常態(tài)化、規(guī)范化購買服務(wù)或建立專項發(fā)展基金，助推更多社會組織為特殊人群和家庭提供精準(zhǔn)服務(wù)。

□ 本報記者 唐悅 劉春

實習(xí)生 王奕